[TV리포트=강해인 기자] 희귀 질환을 앓고 있는 가수 이홍기가 근황을 전했다.
9일, 유튜브 채널 ‘비보티비’엔 개그우먼 송은이가 밴드 ‘FT 아일랜드’의 멤버 이홍기와 만나 이야기를 나누는 콘텐츠가 업로드됐다. 송은이가 이홍기의 현재 소속사인 FNC엔터테인먼트 소속으로 일한 적이 있었던 덕에 두 사람은 시종일관 진솔한 대화를 이어갈 수 있었다.
차로 이동하던 중 송은이는 이홍기에게 “요즘은 엉덩이 상태는 어때?”라는 질문을 던졌다. 민감한 부위라 의아할 수도 있는 상황. 송은이는 “모르는 분들이 ‘엉덩이 이야기를 왜 하지?’라고 생각할 수도 있는데, 우리 홍기가 종기로 유명해요”라고 말을 이었다. 이홍기는 ‘화농성 한선염’으로 오랜 시간 투명한 것으로 알려진 바 있다. 지난해 12월엔 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’ 채널에 그의 사연이 소개되기도 했다.
당시 그는 “진단받는데 평균 7~10년이 걸리고 수치심과 통증, 잦은 수술에 홀로 괴로워하다가 우울감에 빠지는 경우가 많다. 일상생활이나 사회생활에 큰 방해가 되는 질환”이라며 화농성 한선염을 소개했다. “나는 중학교 때부터 이 질병을 앓았다. 가끔 너무 심해져서 방송이나 콘서트를 취소해야 하는 경우도 있었다. 움직일 수가 없으니 걷지도 못하고 노래도 할 수 없었다”며 감춰 온 아픔도 전했다.
그리고 “사이즈마다 통증이 다른데 작은 여드름처럼 나는 것도 있지만 점점 부피가 커지면 설명이 안 되는 고통이 온다”면서 “피와 고름이 철철 나서 여벌 팬티를 들고 다녀야 했다. 산타 할아버지가 있다면 엉덩이를 선물로 받았으면 좋겠다고 생각할 정도로 아팠다. 상처가 많다 보니 대중탕에도 못 간다”며 화농성 한선염으로 인한 통증을 털어놓기도 했다.
송은이가 던진 질문에 이홍기는 “예방을 잘해서 조금 덜한 것도 있겠지만, 남성 호르몬이 떨어질 때쯤 이게 사라진다. 호르몬에 굉장히 민감한 질병이기도 하다”고 말했다. 그리고 이홍기는 “세상에 모든 돌덩이가 제 엉덩이에 있는 거 같다”며 고통도 호소했다. 그리고 “제 엉덩이는 지금 상처, 수술 자국밖에 없다”고 말했고, 송은이는 안타깝다는 반응을 보였다.
그리고 이홍기는 자신이 이 질환과 관련된 캠페인을 진행했다고 말했다. 그는 “(화농성 한선염) 같은 고통을 갖고 있는 분들이 당당하게 의사를 찾아갔으면 좋겠다”며 이 질병이 놔두면 더 힘들어져, 예방이 중요하다는 당부의 메시지도 전했다.
이홍기 외에도 희귀병을 알려 안타까움을 자아낸 스타들이 있다.
그룹 인피니티의 남우현은 지난 2023년 11월 진행한 첫 솔로 앨범 발매 기념 인터뷰에서 희귀암으로 큰 수술을 받았다고 고백했다. 그는 “희귀질환인 ‘기스트암’에 걸렸다”고 말했다. 기스트암이란 위장관 근육층에 생기는 암이다. 이어 그는 “100만 명 중 1명 걸릴까 말까 한다고 하더라. 1~2월 팬미팅과 공연을 한 뒤 4월 말쯤 수술했다”고 전했다.
건강검진을 통해 종양을 발견했던 남우현은 종양이 15cm까지 자랄 수 있다는 의료진 말에 수술을 결심한 것으로 알려졌다. 10시간 정도 수술을 받은 그는 이후에도 인피니트 완전체 활동, 솔로 앨범 준비 등에 참여했다. 인터뷰 당시 회복하며 많은 생각을 했다고 밝힌 남우현은 “노래를 예전처럼 못할 거다. 3~4배는 힘들 거라고 했다. 춤추고 노래할 때 숨이 잘 안 쉬어진다”라며 어려움을 말하기도 했다.
지난 4월, 남우현은 김재중이 진행하는 콘텐츠에 출연해 근황을 알렸다. “지금은 괜찮은 건가”라는 김재중의 질문에 남우현은 “최근까지는 힘들었다가 지금은 많이 회복 돼서 축구도 하고 앨범도 내고”라고 답했다. 그리고 재발 가능성에 관한 질문에 “있긴 있는데 드물다고 하더라. 얼마 전에 추적 검사를 했는데 다행히도 잘 아물었다고 했다. 그래서 회복하고 지금 형을(김재중) 만나고 있다”라며 기쁜 소식을 전하기도 했다.
배우 신동욱도 안타까운 소식을 전한 바 있다. 그는 군 복무를 하던 2010년 희귀난치성 질환인 복합부위통증증후군(CRPS) 진단을 받았다. CRPS는 외상을 입은 후 특정 부위에 만성적으로 발생하는 신경병성 통증으로, 미세한 자극에도 해당 부위가 칼에 찔리는 듯한 통증을 수반한다. 2023년 12월, 신동욱은 소셜네트워크서비스를 통해 투병 중인 근황을 전했다. 그는 “작은 수술이지만 가을에 태어나 처음으로 수술을 해봤고 복용하던 CRPS 경구약 복용량을 절반으로 줄여보겠다고 또 몇 달 고된 인내의 시간을 보냈다”면서 장문의 글을 게재했다.
이후 베트남 푸꾸옥에서 힐링의 시간을 보냈다는 신동욱은 “이 아름다운 휴양지에서 위로를 받는다. 어느덧 세 번째 방문인데 여러분들도 내가 경험한 즐거움을 느껴보셨으면 하는 바람으로 적어본다. 세 번 모두 협찬받은 여행이 아님에도 스태프들에게 깊은 감동을 느끼며 작은 선물을 준비해 본다. 올 때마다 다들 반겨줘서 고맙다”며 치유의 일상도 전하기도 했다.
왕년의 농구스타 한기범도 희귀 유전병으로 어려운 시간을 보냈다. 지난 2023년 7월, 한기범은 한 방송을 통해 근황을 알렸다. 방송에서 한기범은 ‘마르판 증후군’이라는 희귀 유전병 때문에 두 차례에 걸쳐 심장 수술을 받았던 사연을 공유했다. 그는 “아버지가 심장 수술 후에 한 1년 정도 사시다가 돌아가셨다. 그래서 식구 다 가서 검사를 받았는데, 젊었을 때는 다 괜찮다고 하더라. 그런데 어느 날 남동생이 갑자기 심장마비로 하늘나라에 갔다. 정신없이 상을 치르고 병원에 갔더니 나도 100% 죽는다는 거다. ‘나도 똑같이 그렇게 되는구나’라는 생각에 집사람 앞에서 울 수는 없고 화장실 가서 대성통곡했다”라고 당시를 떠올렸다.
무서운 병이 유전될까 봐 부모가 되는 것도 두려움에 망설였다는 한기범은 “오히려 아내가 나를 안 닮고 본인 닮을 테니까 걱정하지 말라고 나한테 거꾸로 용기를 줬다”라고 눈시울을 붉혔다. “이런 위험한 병을 자식한테 줄까봐 부모로서 걱정을 정말 많이 했다. 어릴 때부터 열심히 보고 다 성인이 돼서 검사를 받고 괜찮다고 다 없다고 그럴 때 제가 진짜 마음이 확 놓였다”며 아픈 과거를 고백했다. 이날 방송에서는 12년 째 심장병 어린이를 돕는 재단의 대표로 일하며 선한 영향력을 발휘하고 있는 한기범의 모습도 담겨 감동을 줬다.
아픈 시간을 견디고 밝은 모습을 알린 스타들의 사연은 많은 감동을 줬다. 이들이 희귀병을 잘 견뎠듯, 앞으로 더 특별한 시간을 만들어 나가길 응원한다.
강해인 기자 khi@tvreport.co.kr / 사진= TV리포트 DB, MBN ‘특종세상’ 방송 캡처, 신동욱 소셜네트워크서비스, 유튜브 채널 ‘KBS Entertain’·’재친구’, 블레이드엔터테인먼트, EMK뮤지컬컴퍼니
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