“무대선 심장 안 아파”…’윌리엄스 증후군’ 송원준, 희귀질환 딛고 빛난 ‘월드 스타’ 꿈

[TV리포트=최민준 기자] 희귀 질환과 지적장애라는 가혹한 현실 속에서도 음악을 향한 뜨거운 열정으로 월드스타의 꿈을 키워가는 한 청년의 감동적인 사연이 안방극장을 눈물로 물들였다.

17일 방송된 KBS1 ‘아침마당’ 코너 ‘도전 꿈의 무대’에는 윌리엄스 증후군을 앓고 있는 송원준 군이 도전자로 출연해 자신의 특별한 인생 이야기와 함께 깊은 울림을 주는 무대를 선사했다. 태어나자마자 중환자실에서 생사의 갈림길에 섰다는 송원준 군은 “윌리엄스 증후군이라는 희귀 질환을 가지고 태어났으며 그로 인해 발달장애 중 지적장애 2급”이라고 고백했다. 심장에 많은 병이 생기는 병의 특성상 대동맥과 폐동맥 협착증을 함께 앓고 있어 조금만 무리해도 맥박이 빨라지고 피가 빨리 돌기 때문에 언제 무슨 일이 생길지 모르는 위험한 상황에 항상 노출되어 있다는 고충도 솔직하게 털어놨다.

그는 심장마비 위기 순간에 자신을 살리기 위해 의사 앞에서 무릎을 꿇고 오열하던 어머니의 목소리를 듣고 삶의 의지를 다졌다고 밝혔다. 송원준 군은 “정신이 흐려지는 가운데서도 엄마의 울음소리를 들으며 나를 이렇게 사랑하는구나 깨달았고 살고 싶어졌다”라며 자신 때문에 평생 눈물 속에 살아온 부모님을 행복하게 해드리고 싶다는 기특한 효심을 전했다. 전직 교사였던 어머니는 아들을 위해 학교를 그만두고 대안학교까지 세우는 헌신을 보였다.

가혹한 현실 속에서 그에게 가장 큰 위로와 희망이 된 것은 바로 노래였다. 송원준 군은 원래 숨이 차서 뛰면 안 되는 상태지만 “무대만 서면 방방 뛰어도 심장이 아프지 않다”며 관객들이 박수를 쳐주면 더 신이 나서 세상에서 가장 행복한 사람이 된다고 웃어 보였다.

이어 “무대에 서면 병도 장애도 두려움도 저를 막지 못한다”며 병의 후유증으로 키가 작고 왜소하지만 스스로 잘생겼다고 생각한다는 유쾌한 자신감도 보였다. 마지막으로 “제 꿈은 월드스타가 되어 해외공연을 하는 것”이라는 당찬 포부를 밝힌 뒤 부모님을 향한 사랑을 담아 노래를 열창해 현장을 감동으로 가득 채웠다.

최민준 기자 / 사진= KBS1 ‘아침마당’