전세계 1%만 걸린다는 희귀병…이동건→쯔양, ‘투병’ 고백한 ★들 [리-마인드]

[TV리포트=강지호 기자] 건강한 모습으로 대중을 만났지만 사실 남모르며 고통을 견뎌왔던 스타들이 있다. 희귀병부터 불치병까지, 투병 사실을 털어놓은 이들의 고백에 대중은 응원의 메시지를 보내고 있다.

▲ 1% 희귀병 고백한 배우 이동건…’강직성 척추염’ “송곳으로 찌르는 듯한 고통”

배우 이동건은 대한민국 인구 1%만 걸린다는 희귀 난치성 질환이 있다는 사실을 방송을 통해 밝혔다.

이동건은 지난달 28일 방송된 SBS ‘미운 우리 새끼’에서 희귀 난치성 질환인 ‘강직성 척추염’을 진단받았다.

눈 충혈과 통증으로 병원을 찾은 그는 “초점이 덜 맞는 느낌이고 심할 때는 충혈이 많다. 빛에도 굉장히 예민해진다”며 “빛이 고통스럽고 왼쪽 눈을 감으면 시력 저하가 크게 느껴진다”고 자신의 눈 상태를 설명했다. 이어 “10년 전에도 자다가 송곳으로 승모근을 찌르는 듯한 느낌을 받았다. 숨 쉬는데도 고통스러워서 조심스럽게 쉬었다”며 단순히 목디스크인 줄 알았던 과거의 증상을 덧붙였다.

이동건의 증상을 들은 의사는 “희귀 난치성 질환인 ‘강직성 척추염’으로 보인다. 완치할 수 없는 질환인 만큼 평생 관리가 필수다”고 전했다. 이어 “지금 증상이 괜찮은 것 같다고 관리를 소홀히 하면 문제가 생길 수 있다”며 “술과 담배, 설탕과 밀가루 섭취를 자제해야 한다”고 경고했다.

▲ 인구의 약 5% ‘길버트 증후군’ 고백한 방송인 강남…”아버지는 간암 앓으셨다”

방송인 강남은 길버트 증후군을 앓고 있다는 사실을 고백했다.

강남은 지난달 27일 방송된 MBC ‘전지적 참견 시점’에서 “‘길버트 증후군’이라는 질환을 앓고 있어서 간을 건강하게 유지해야 한다”며 유전성 질환이 있다고 전했다.

그는 방송을 통해 “내가 술을 너무 많이 마셔서 아마 연예인 중에 지방간이 제일 심했을 것이다”며 “‘길버트 증후군’은 간을 깨끗하게 유지해야 한다고 하더라. 이를 듣고 아내 이상화가 열심히 관리를 도와주고 있다”고 설명했다. 이어 강남은 “지방간은 치료했다. 아내 덕분에 술도 줄이고 식단도 관리했다”며 이상화를 향한 고마움을 드러냈다.

강남이 앓고 있는 길버트 증후군은 간에서 빌리루빈을 처리하는 효소의 유전적 결함으로 인해 혈중 비결합형 빌리루빈 수치가 높아져 황달이 발생하는 유전성 질환이다. 간 질환으로 진행되는 것도 아니며 인구의 약 3~7%에게 발생하는 비교적 흔한 질환이다. 하지만 강남의 경우 아버지의 간암 투병 사실을 전한 바 있기 때문에 간 건강에 더 집중하고 있는 것으로 알려졌다.

▲ 1,250만 구독자 ‘크리에이터’ 쯔양…’망막색소변성증’ 고백 “실명 위기까지”

먹방 크리에이터 쯔양(본명 박정원)은 실명에 이를 수 있는 망막색소변성증을 앓고 있다고 고백했다.

쯔양은 지난달 29일 채널 ‘쯔양밖정원‘에서 “초등학교 때부터 시력이 좋지 않았다. 컴퓨터를 해서 그런 게 아니라 불치병 때문이다”고 전해 안타까움을 자아냈다.

그는 “‘라식이나 라섹을 안 하고 왜 두꺼운 안경을 착용하냐’는 질문을 많이 들었다. 나는 못 한다. 망막색소변성증이 있어서 그렇다”며 “나중에 실명될 수 있다”고 털어놨다.

쯔양이 앓고 있는 망막색소변성증은 망막 기능이 점차 저하되면서 세포 소실과 조직 위축이 발생하는 유전성·진행성 질환군이다. 해당 질환은 개그맨 이동우가 과거 진단을 받은 뒤 시력이 점차 악화돼 결국 실명에 이르게 된 것으로도 알려진 불치병이다.

현재까지 망막색소변성증은 예방법이나 근본적인 치료법이 없는 것으로 알려졌다.

강지호 기자 khj2@tvreport.co.kr / 사진= TV리포트 DB, MBC ‘전지적 참견 시점’, ENA·NXT·코미디TV ‘어디로 튈지 몰라’, 채널 ‘쯔양밖정원’