‘특종세상’ 키 115cm 소년 “희귀병으로 수술만 17차례, 커서 효도하고파” [종합]

[TV리포트 = 하수나 기자] 희귀병으로 14년 간 수술만 17차례를 받아야 했던 14살 소년의 사연이 소개됐다. 

7일 MBN ‘특종세상‘에선 희귀병을 앓고 있는 정대성 군이 힘든 시간을 꿋꿋하게 이겨내며 자신의 꿈을 키워 나가는 모습이 공개됐다. 

중학교 2학년이지만 키는 115센티미터에 불과한 대성 군은 요즘 개학해 바쁜 일상을 보내고 있다고. 요즘들어 부쩍 손가락 통증을 호소한다는 대성 군은 몸 곳곳에 생긴 변형으로 14년간 수술한 횟수만 17차례라고 방송은 전했다.

알 수 없는 희귀병으로 수없이 많은 수술을 견뎌내야 했던 대성 군은 “매번 수술할 때마다 무섭기는 한데 어차피 잘될지는 알지만 수술장 들어갈 때는 무서운 것 같다. 또 수술 다하고 나면 ‘별거 아니네’ 하지만 막상 수술하려고 하면 무섭다”라고 털어놨다. 

학교에서 돌아온 후 대성 군은 아빠의 일터를 찾아 효심 깊은 장남의 모습을 보였다. 뭐라도 할 게 없나 살피며 아빠를 도와주기 위해 노력하는 대성 군의 모습에 아빠는 “대성이가 옆에서 지켜만 봐줘도 아빠는 힘이 난다”라며 대견한 아들의 모습에 흐뭇해했고 대성 군은 “아빠 도와주려고 왔는데 도와줄게 없는 것 같다”라고 아쉬워했다. 

집에 돌아와 동생과 즐겁게 탁구 경기를 하는 대성 군. 삼형제가 함께 노는 가운데 막내 동생 역시 걸음이 불편한 모습을 보였다. 막내 동생 역시 대성 군과 같은 희귀병을 가지고 태어났다는 것. 엄마는 “아프게 태어나게 해서 미안한 것도 많다. 셋째도 앞으로 대성이처럼 수술을 계속 받아야 하는데 그게 제일 미안하다”라며 눈물을 보였다. 

그러나 대성 군의 아버지는 “저희 아내하고 저한테 와준 게 너무 고맙고 감사하다. 대성이 뿐 아니고 저희 아들들 세 명 다 똑같이 생각한다. 고맙고 감사하고 제가 그래서 산다”라며 자신의 버팀목이 돼주는 가족들에 대한 사랑을 드러냈다.  

또한 대성 군은 엄마가 주방에서 일하는 동안 막내 동생이 밥을 잘 먹을 수 있도록 도와주며 맏형 노릇을 톡톡히 하는 모습. 엄마가 남편에게 도시락을 가져다주러 잠시 자리를 비우는 동안에도 대성 군은 동생을 살뜰히 챙기고 동화책까지 잃어주며 엄마의 일손을 덜어주었다. 

특히 어릴 때부터 손재주가 뛰어났던 대성 군은 미술을 할 때 가장 행복하다고. 미술학원을 찾은 대성 군은 “그림 그릴 때, 그림 그리는 순간에는 아무 생각이 들지 않고 잡생각들이 없어지면서 그 순간이 좋다. 그리고 그림을 다 그렸을 때는 내가 드디어 다 그렸다는 성취감이 크다”라고 털어놨다. 14살 대성이의 꿈은 그림 작가라며 “웹툰 작가나 그림 작가, 화가가 되고 싶다. 제가 잘하기도 하고 좋아하기도 하는 거니까”라고 자신의 꿈을 이야기했다. 

가족들에게 자신이 미술학원에서 그린 그림을 보여주며 기쁨을 드러내는 대성 군. 아빠는 “잘 그렸다. 감동이 왔다. 왜냐면 평소 체력이 좀 많이 달려서 조금 하다 왔는데 오늘은 두 시간 반에 작품을 하나 그렸다는 것이 저는 대단하다고 생각한다. 키는 작지만 거인이라고 생각 한다”라고 힘든 상황에서도 미술에 대한 꿈을 키워가는 아들에 대한 뿌듯함을 드러냈다. 대성 군은 제작진과의 인터뷰에서 “5년만 기다려주시면 제가 꼭 효도해드릴게요”라며 자신을 자랑스러워하는 부모님을 향한 고마움과 깊은 사랑을 드러내 훈훈함을 자아냈다. 

하수나 기자 mongz@tvreport.co.kr / 사진 = ‘특종세상’ 방송 캡처