강성진·권오중·하하…아픈 자녀 돌보는 ‘슈퍼맨’ 아빠들 [종합]

[TV리포트=한아름 기자] 배우 강성진, 권오중, 가수 하하가 자녀의 투병 사실을 공개하며 애정을 드러냈다.

지난 11일, 채널A ‘절친 토큐멘터리-4인용 식탁'(이하 ‘4인용 식탁’)에 출연한 배우 강성진은 둘째 딸이 길랭바레 증후군(GBS)을 앓았다고 고백했다.

강성진은 “딸의 경우 (GBS가) 다리에서 시작돼 전신으로 퍼졌다. 심장으로 왔을 때 심장 마비 위험이 있다”라고 설명했다. 그는 “아이가 4살 때, 하반신 마비 증상이 왔다. 걸음걸이가 어색해진 것을 발견한 아내가 병원에 데려갔다. 대학병원에서 검사했더니 병명이 나왔다”며 “하반신에 마비 증상이 발생하니까 대소변이 어려워졌다. 절망이 끝까지 갔다”라며 당시 상황을 전했다.

강성진은 “다행히 지금은 완치됐고, 11살부터 현대 무용을 배워 각종 대회에서 상을 휩쓸고 있다”라며 완치 소식을 전했다.

강성진의 둘째 딸이 앓은 GBS는 근육 쇠약을 유발하는 다발신경병증으로 운동마비와 감각장애를 동반한다.

한편, 강성진은 지난 2006년 배우 이현영과 결혼해 슬하에 아들 한 명, 딸 두 명을 두고 있다.

지난해 10월, 채널 ‘신애라이프’에 출연한 배우 권오중은 아들의 희귀병 투병 사실을 고백하며 고충을 털어놓았다.

아들의 병명에 대한 질문에 권오중은 “MICU1이라고 이야기하는데 병명이 아니고 염색체 기호 같은 거다”며 “385번 유전자에 문제가 있는 거다”라며 구체적인 병명은 없다고 밝혔다. 그는 “미토콘드리아에 문제가 있다 보니 다리 쪽에 (문제가) 많이 있다”며 “몸 전체가 에너지를 못 낸다. 알려진 지도 얼마 안됐고 세계적으로도 몇 명 없다”라고 전했다.

권오중은 “2017년에 처음 진단이 나왔다. 우리나라에서 처음이었다”라며 아들의 투병이 대한민국 최초 사례라고 밝혔다. 그는 “유전자 주사 개발은 수요가 있는 경우에만 (진행)된다. 금액이 30억에서 50억 정도 된다”라며 부담감을 토로했다.

권오중의 아들이 앓는 희귀병은 미토콘드리아 칼슘 흡수 조절 인자에 문제가 발생하는 것으로 전 세계에 약 15명 정도만 앓고 있다.

한편, 권오중은 지난 1996년 결혼해 슬하에 아들 한 명을 두고 있다. 권오중 부부의 애정 속에서 아들은 무사히 대학을 졸업한 것으로 알려졌다.

가수 하하와 별 부부도 딸의 희귀병 투병 및 완치 소식을 알리며, 많은 응원을 받았다.

지난 2022년 9월 별은 소셜네트워크서비스를 통해 딸의 투병과 완치 소식을 전했다. 별은 “어느 날부터 송이의 걸음걸이가 이상해지기 시작했다. 오래 아파서 힘이 없나 보다 했는데 병원에서 길랑바레 증후군 진단을 받았다”라며 딸의 GBS 투병 사실을 알렸다.

이어 그는 “혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이제는 스스로 걷고 산다. 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 진단을 듣고 여러분께 나눈다”라며 아이의 완치 근황을 함께 전했다.

지난해 4월 하하도 딸의 투병으로 힘들었던 심경을 전하기도 했다. 가족들과 함께 여행하는 ENA ‘하하버스’에 출연한 그는 “나는 예능을 하는 사람이다. 집이 이런데 나가는 게 지옥이었다. 웃을 수조차 없는데 누군가를 웃겨야 하는 상황이었다”라며 아이를 간호할 당시 고충을 털어놓았다.

지난해 11월 딸의 유치원 참관 수업에 방문한 하하, 별 부부는 소셜네트워크서비스를 통해 “볼 때마다 감사하다”라며 딸의 완치에 감사한 마음을 드러냈다.

한편, 하하는 지난 2012년 결혼해 슬하에 아들 두 명, 딸 한 명을 두고 있다.

한아름 기자 har@tvreport.co.kr / 사진= 강성진·권오중·하하·별 소셜네트워크서비스, 채널A ‘절친 토큐멘터리-4인용 식탁’, ‘신애로운’ 영상 캡처