美 인기 가수, 희귀병 ‘길랭-바레 증후군’ 고백…’하하 딸’ 송이도 앓은 이 병은?

[TV리포트=이경민 기자] 미국의 싱어송라이터 수프얀 스티븐스(Sufjan Stevens, 48)가 ‘길랭-바레 증후군’ 진단을 받았다고 밝혔다.

지난 21일, 수프얀 스티븐스는 자신의 소셜미디어에 휠체어에 앉아 있는 셀카 한 장을 게시하며 희귀병 진단으로 인해 병원에 입원 중이라고 근황을 전했다.

그는 “어느 날 아침에 일어났는데 걸을 수가 없었다. 손과 팔, 다리가 마비되고 따끔거렸으며 감각이 없어 움직일 수 없었다”라며 증상이 발현됐던 날을 회상했다. 이후 MRI, 엑스레이, 척수 검사, 심초음파 등 일련의 검사를 받은 후 길랭-바레 증후군으로 진단받은 것으로 알려진다.

그는 “5일 동안 면역 헤모글로빈을 주입하고 질병이 폐, 심장, 뇌로 퍼지지 않도록 기도했다”고 치료 과정을 밝혔으며, “현재 집중적인 물리치료, 작업치료, 근력 강화 등을 받고 몸의 회복과 걷는 법을 배우고 있다. 다행히 치료 경과가 희망적이다”라고 전했다. 그는 느리긴 하지만 인내와 노력으로 반드시 다시 일어설 것이라며 강한 회복 의지를 밝혔다.

수프얀 스티븐스는 미국의 인디 포크 싱어송라이터로 지난 2005년 앨범 ‘Illinois’로 큰 인기를 얻으며 이름을 알렸다. 또한, 영화 ‘콜 미 바이 유어 네임’의 사운드트랙 ‘Mystery of Love’이 제90회 아카데미 시상식의 주제가상 후보에 오르기도 했다.

한편, 국내에서는 방송인 하하, 가수 별 부부의 막내딸 송이가 ‘길랭-바레 증후군’을 투병했던 것으로 알려져 안타까움을 안겼다. 하하는 올해 한 가족 예능에 출연해 막내딸 송이의 희귀병 투병 사실에 대해 밝혔다. 하하는 “송이가 갑자기 배가 아프다고 해 장염인 줄 알고 있다가 어느 날부턴가 걸음걸이가 이상해지기 시작해 병원에 갔더니 길랭-바레 증후군 진단을 받았다”며 힘들었던 투병 과정을 고백했다.

‘길랭-바레 증후군’은 말초신경계에 손상을 주는 자가면역질환으로 신체의 면역 체계가 실수로 신경계를 공격하여 근육 약화와 일시적인 마비를 일으키는 희귀한 신경 질환이다. 발생 원인은 아직 알려지지 않았지만 미국 국립 보건원(National Institutes of Health)에 따르면 대부분의 경우 호흡기 또는 위장관 바이러스 감염 후에 발생한다.

매년 100,000명 중 1명에게 발생하는 길랭-바레 증후군은 누구나 걸릴 수 있는 병으로 주요 증상으로는 손, 발 저림과 마비 등이 나타난다. 환자의 약 85% 정도는 수개월에서 1년 이내 완전히 회복할 수 있으나 2~3%는 자율신경 이상과 연관된 심장마비, 급성 호흡곤란증후군 등으로 사망할 수도 있는 무서운 병으로 알려져 있다.

이경민 기자 lkm@tvreport.co.kr / 사진= 수프얀 스티븐스 소셜미디어, ENA ‘하하버스’