루게릭병 투병 중인 여성 유튜버 화제 “장기기증도 할거에요”

유튜브 ‘삐루빼로’ 채널

“바닥에 앉아 있다 일어서는 일이 세상 어떤 것보다 힘들 일이 되었습니다” 루게릭병을 앓고 있는 유튜버의 일상이 주목 받고 있다.

유튜브 ‘삐루빼로’ 채널에는 루게릭병을 앓고 있는 여성이 등장한다.

유튜브 ‘삐루빼로’ 채널

삐루빼로는 “지난 2017년 손목 근육이 멋대로 움직이면서 손을 제대로 쓸 수 없게 되자 병원을 찾았지만 별다른 이상없다는 결과를 받고 영국 유학길을 떠났다”며 자신의 과거 이야기를 공개했다.

유학 생활 5개월 때쯤 허벅지 뒷 근육 수축 현상이 일어나자 한국으로 돌아왔고. 병원으로부터 원인 불명의 근육병이라는 판정을 받았다. 

당시 몸의 변화로 4년간 사귀었던 남자친구와도 이별하고 유학도 포기했던 그녀는 작은 강아지를 키우기 시작하면서 인생이 달라지기 시작했다.

유튜브 ‘삐루빼로’ 채널

결국 강아지와 함께하고 있는 일상을 유튜브에 공개하기에 이른 삐루빼로.

채널 영상에는 강아지와 보내는 하루 그리고 그녀가 루게릭병을 이겨내는 일상이 잔잔하게 담겨있다.

불편한 다리를 끌고 스스로 걷고 마음대로 움직일 수 없는 손과 팔로 혼자서 머리를 감고 양치도 한다. 

재활 운동에도 치열하게 매달리고 있다. 근육 손실을 막기 위해 다리 운동을 하던 그녀는 “루게릭은 숨이 찰 때까지 근력 운동을 하면 오히려 근력이 빠져버려 역효과다”고 설명하면서 이해할 수 없는 병이라고 말했다.

유튜브 ‘삐루빼로’ 채널

무엇 보다 놀라운 점은 그녀가 유튜브 영상을 스스로 편집한다는 점이다. 작은 아이패드로 굳은 손가락 마디를 이용해 글자 하나하나 입력하면서 자막까지 작업한다. 

열심히 사는 그녀의 버킷리스트는 ‘사후장기기증’이다.

삐루빼로는 “아프기 전엔 몰랐는데 세상엔 아픈 사람들이 너무 많은 거 같다 건강하게 살다가 삶이 끝나는 순간이 오면 아픈 사람을 위해 할 수 있는 일을 하고 싶다”는 말을 남겼다.   

김유리 기자 ur4226@influencernews.kr

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